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    自閉癥對一個家庭意味著什么?

    2021-11-23 10:25:39

    4月2日是“世界孤獨癥日”。


      對公眾來說,自閉癥三個字或許越來越平常,但對這些人群與家庭來說,卻是壓在命運之上的一座大山。


      截止目前,自閉癥被視為一種先天的發育障礙,病因不明,沒有特效的藥物與療法?;颊叩牡湫捅憩F是沉浸在自己的世界中,無法與外界互動——在社會交往、溝通交流方面都存在障礙,而且會出現重復刻板的行為。


      辦法是對他們進行針對性的教育培訓,幫助他們提升與外界互動的能力,更好地融入社會。但是,目前全國的教育培訓資源供給十分有限,遠無法滿足廣大自閉癥患者和家庭的需求。


      “特別是目前公立機構的專業性水平不足,而市場上專業機構的收費又太高?!鄙虾<味▍^精神衛生中心副主任醫師張靜專門負責兒少精神衛生,她告訴健康界,自閉癥家庭面臨著沉重的經濟與精神負擔。而這也與今年世界孤獨癥日中國的宣傳主題有關——建立自閉癥家庭救助機制。


      自閉癥之謎仍未解開


      自閉癥又稱為“孤獨癥”,是廣泛性發育障礙中最常見、代表性的一個疾病,也是導致我國兒童精神殘疾的一個病癥。


      其核心癥狀主要有三個:一是社會交往障礙,沉浸在自己的世界,缺乏共情能力,難以覺察、了解及回應別人的感受和需求;二是溝通交流障礙,情緒、言語與非言語的表達都存在困難,不會說話或難以清楚地表達自己;三是存在重復刻板行為,對于感興趣的東西,自閉癥患者的注意力程度往往高于正常人,所以對重復性動作有明顯興趣,比如繞著屋子跑圈,或者蜷縮在墻角玩手指。


      “自閉癥目前在我國被歸類為神經發育障礙,一般認為是由遺傳和環境相互作用導致的,具體的機制仍不清楚?!睆堨o說。


      資料顯示,自閉癥并非現代社會特有的產物,而是從人類開始就存在,只是一直沒有被定義為一個明確的概念。1911年,瑞士精神科醫師將“內向性”(Autism)作為精神分類的臨床特點之一,自閉癥從此由哲學宗教議題進入精神病理研究領域。


      30年后,美國馬里蘭州約翰?霍普金斯醫院的兒童精神醫生利奧納多?坎納(Leo Kanner)在其論文中描述了11個生活在自己世界里的孩子,提出了“早期幼兒自閉癥”這樣一個新病名,自閉癥從此成為一種單獨疾病。


      此后自閉癥相關的研究層出不窮,例如當時坎納認為自閉癥是父母和孩子缺乏互動造成的;美國心理學家林姆?蘭德(Bernard Rimland)1964提出自閉癥可能是天生官能上的異常所造成;1977年英國學者的研究顯示自閉癥與基因相關……


      2015年精神疾病診斷準則手冊第五版提出了“自閉癥譜系障礙” (Autism Spectrum Disorder,ASD)這一概念,將自閉癥和其他發展障礙(亞斯伯格癥、兒童時期崩解癥等)歸位一類,形成一個疾病譜系。


      “在這個譜系中,每個自閉癥患者的病程、癥狀均不相同,差異很大?!睋堨o介紹,有些患者可能無法自理,需要終身護理和支持;有些經過治療后,則基本與常人無異。


      其中也包括那些備受關注的“高功能自閉癥”。1988年,美國電影《雨人》讓自閉癥這個概念走近千家萬戶,其中主人翁刻板而具有超強計算天賦的形象深入人心。從此,自閉癥就與天才幾乎被相提并論。


      實際上,電影呈現的永遠是最特殊的那個。研究顯示,具有天賦的高功能自閉癥可能只有10%左右,“剩余絕大多數患者都存在不同程度的社會功能受損,認知能力、生活自理能力等均在常人之下?!睆堨o表示。


      干預康復是選擇 但資源不足


      隨著自閉癥的科學研究、公眾意識不斷提升,尤其是自閉癥譜系這一概念的提出,診斷標準擴大,自閉癥的發病率不斷增高。據張靜介紹,目前全球自閉癥的患病率基本在千分之1以上,而中國則在千分之2.45,據此計算我國自閉癥人數累計超過1000萬,且以每年超30萬的速度在增長。


      “早診斷、早干預、早治療”是提高自閉癥預后的途徑。其中,公認的干預與治療手段是教育訓練——針對自閉癥的三大核心特征,通過心理學、教育學等手段進行強化干預,以提升他們的社會功能。目前,已有自閉癥兒童通過教育訓練實現生活的自理。


      “越早干預,治療的效果越好?!睆堨o表示,干預年齡一般在2歲之前。美國新英格蘭兒童中心的調查結果顯示,在2歲或更小的學習階段,90%的幼兒在社交和溝通技巧方面取得“顯著進步”,但在兩歲半或更高年齡進入治療的兒童中,這個比例只有30%。


      在自閉癥的譜系中,每個患者的情況各不相同,這意味著不存在統一的干預方案——專業人士要為自閉癥孩子提供個別化、針對性的干預方案,而往往需要長期堅持、不斷調整,才能找到最正確最有效的干預方案。


      在這個過程中,隨著患者年齡的增長,生活環境的改變,自閉癥的情況也會發生變化,干預的方案也需及時調整?!半S著自閉癥孩子逐漸長大,不同的年齡階段會出現不同的問題與癥狀,病情還有可能出現反彈,”據張靜介紹,這提高了干預訓練的需求與難度,使干預訓練相關的資源更加寶貴。


      以上海嘉定區為例,目前各類輔讀學校主要招收身體和精神有殘疾的孩子,其中也包括自閉癥?!斑@些機構的經費由中國殘疾人聯合會負擔,基本上不需再交額外的學費,但課程比較廣泛,各種疾病的孩子一起上課,沒有專門針對自閉癥的課程,所以干預效果并不是非常理想?!睆堨o說。


      除此之外就是市場上各類干預機構,其中有相當數量是由自閉癥家長創立的,“市場上的干預機構相對來說針對性更強,師資與課程設置也更專業,”據張靜介紹,但受制于數量有限,這些機構整體的費用較高,大多數家庭都負擔不起。


      據2013年的一個報告顯示,全國教育康復機構的服務能力僅為30萬,遠無法滿足自閉癥群體的干預需求。而且這些培訓機構主要圍繞0-7歲的兒童開展教育康復,7歲以后以及大齡人群獲得干預服務更是難上加上。


      家庭經濟壓力大 精神壓力更大


      對自閉癥孩子長期的干預訓練給家庭帶來嚴重的經濟負擔。據報道,美國一名孤獨癥兒童終身的干預費用高達1000萬人民幣。而中國精協2014年發布的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》(下稱藍皮書)顯示,有55.8%的家長認為康復費用難以承擔?!罢f實話,我遇到的自閉癥家庭的經濟條件都非常一般?!睆堨o表示,他們很難負擔專業的康復訓練費用。


      除了經濟壓力,自閉癥對一個家庭的幸福指數也破壞極大,家長們承擔著長期的精神壓力?!懊看萎斘野汛_診的消息告訴家長時,很多家長當時就淚流不止,很難接受這樣一個現實?!睆堨o說,而這只是一個起點,在后面漫長的干預訓練中,家長們要投入巨大的時間和精力,精神壓力會不斷累積。2018年底,由于自閉癥兒子在學校與同學不和引發其他家長不滿,廣州一名孕婦帶著他燒炭自殺就是非常鮮明的一個例子。


      研究顯示,自閉癥家長中有的是一方放棄工作,更有甚者雙方都放棄工作,全職在家陪伴和干預,而這可能會帶來家庭收入驟減;而且有50%的家長因此而離婚,單親的父親或母親獨自一人帶孩子進行康復;此外,還有55.5%的家長對孩子未來一定程度就業缺乏信心;72.7%的家長擔心自己離開人世后孩子的未來。


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